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等等,我们等你长大

在2016年罕见病雷特综合征关爱活动中,有一群“特殊”的女孩子,她们嘴角挂着口水,走路歪歪扭扭,有的一脸痴笑,有的一脸茫然——她们都是雷特综合征患者。雷特综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,十分罕见,具有严重物理致残伤害力,还会导致患儿智力发育严重迟滞。万分之一的发病概率降临在了只有15个月大的等等身上。

9月7日,记者来到了等等家中。虽然出生已有15个月,但等等的身躯仍与七八个月的孩子一般大小,不会走路,也不会叫“爸爸妈妈”。她静静地坐在沙发上,没过多久,便往后倒了下去,且没有像正常孩子那样翻身爬起来,仍躺在沙发上,十分无力。

幸福之家遭晴天霹雳

等等的妈妈周建芳是震泽人,爸爸何运国是湖南人。夫妻二人从2005年起,就在盛泽经营一家纺织公司。去年6月28日,年过四十的他们终于迎来了二女儿何等。“等等的名字是爸爸取的,意思是终于等来了‘二孩政策’,等来了我们的第二个宝宝。”周建芳说。

然而,夫妻二人才沉浸在喜悦中没多久,就发现等等有些异样。“她与同龄的孩子有所不同,身体柔软,无法抬头,于是我们马上带她去医院做了体检。”周建芳说,检查结果显示,等等的发育迟缓,需要进行康复训练。

但情况并不止发育迟缓这么简单。在接受3个月的康复治疗后,等等感冒了,不停地咳嗽,无法进食。无奈之下,周建芳只能给女儿喂一些流食,勉强维持女儿的营养供给。等等这一病,就病了近半年。在这段时间里,等等的体重一直维持在15斤左右,几乎没有增长。

经过一段时间的康复训练后,周建芳看到与等等一同做康复训练的脑瘫和自闭症患儿病情都有所好转,唯独等等没有。今年7月初,周建芳在医生的建议下带着等等进行了基因检查。检查结果显示,等等患有雷特综合征。

罕见疾病让家人一筹莫展

得知等等患有雷特综合征后,夫妻二人心情跌入了谷底。他们四处求医问药,结果却是被告知目前尚无治愈的医学方案,只能通过对症治疗和持续康复训练来维持患儿的身体机能。

“我们查了很多资料。资料上说,患有这种疾病的儿童生活基本不能自理,伴随出现癫痫和脊柱侧弯的概率也很高,随着年龄的增长,患儿的生活技能还会逐步退化。现在我们只希望孩子能够先学会走路,以后再学习更多的生活技能,等到将来开始退化的那一天,她还能自己吃东西。”周建芳强忍着眼泪告诉记者。

由于雷特综合征十分罕见,周建芳从苏州大学附属儿童医院康复训练处的医生那里得知,他以前只见过一位雷特综合征患儿。她还从一些有相似境遇的家长处得知,患雷特综合征的孩子,有的会不停自虐,让医护人员无计可施,有的还会半夜乱叫,严重影响邻居的日常生活。

“每每想到这里,我们都觉得十分迷茫,不知以后要如何继续生活下去。”周建芳说,现在,他们的公司已经处于停业状态,夫妻二人全心全意照顾孩子。等等每个月的康复训练费用需要一万多元,对这个家庭来说,也是一笔不小的开支。

如何让等等拥有未来?

现在的周建芳,每天上午带等等在小区内散步,让她多和人接触,培养她的沟通能力。下午,夫妻二人便带着等等赶往苏州大学附属儿童医院进行康复训练。“雷特综合征还让等等的咬肌发育迟缓,吞咽十分困难。”周建芳说。

周建芳介绍,因为女儿的疾病,夫妻二人现在对国内外雷特综合征的治疗格外关注。他们了解到,深圳的一家私人研究所有针对等等这种雷特综合征患儿的专业护理方式。“我们打算在自己还有一定经济基础的时候,让孩子学习更多的生活技能,等将来自己老了,无法再照顾她的时候,把她安顿在那里,这样我们也放心。”

近日,周建芳参加了腾讯公益活动,希望能让更多的人了解雷特综合征这一疾病。她呼吁社会群众给患有罕见疾病的孩子更多的关心和爱护,让他们得到更多的温暖。

图为等等和母亲。

(鲍宇清摄)

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责任编辑:青训营周烨